Medicinrådet straffer børn og gamle - de er dataløse

Skrevet d. 24. maj 2018 i kategorien Medicinrådet

Medicinrådet er godt på vej til at sætte nye standarder for, hvordan Danmark skal tage ny avanceret medicin i brug – og taberen bliver børnene og de gamle.

Lige nu er Medicinrådets formand Steen Werner Hansen og den førende kliniske farmakolog Hanne Rolighed godt i gang med at få et fagudvalg til at makke ret og forstå, at evidens må og skal være ledetråden i anvendelsen af medicin i Danmark.

Den sammenhæng vil virkelig mange affinde sig med, også politikerne som elsker den slags logik. Men de ville næppe være helt så begejstrede, hvis de vidste, hvad Medicinrådet har gang i.

Beslutninger om ibrugtagning af medicin hviler på studier af, hvordan de virker. Sådanne studier omfatter sjældent alle, der kan have nytte af medicinen. I stedet koncentrerer studierne sig om de mest relevante patienter - og så baserer beslutningen om at udvide anvendelsen til andre patienter sig på vurderingen af, om de vil være omfattet af den samme logik som de patienter, der er inkluderet i studiet.
Den analogi-slutning – parallelforskydning – er normal overalt i verden, den er også logisk, og den baserer sig på læger, der har forstand på den slags. En kræftmedicin, som virker for en 70-årig, er nok også brugbar for en patient, der er 78 år – uagtet at der ikke er data, der påviser det.

Ikke desto mindre er Medicinrådet godt i gang med at gennemhulle den tankegang, og det vil også spare Danmark for millioner, måske ligefrem milliarder af kroner. Men resultatet kan blive, at mange aldersgrupper vil blive forholdt moderne behandling.
Den første gruppe der bliver ramt af den nye sparestrategi er forbløffende nok børn, som er ældre end seks år. Men straks derefter vil tankegangen ramme f.eks. kræftpatienter, som er ældre end f.eks. 75 år og allerede nu rammer den patienter, hvis biomarkører ligger på den forkerte side af grænser, som myndighederne har besluttet er relevante, uagtet at det bestemt ikke er sikkert, at patienter, som afviger beskedent fra kravet egentlig ikke vil have nytte af behandlingen.

Det første slag kommer til at stå om børn med den forfærdelige muskelsvinddiagnose, SMA, og lægemidlet Spinraza, som har dokumenteret effekt for disse patienter, faktisk det første, som for alvor kan forbedre deres situation. Men prisen var ekstremt høj, da lægemidlet blev introduceret, og så sagde Medicinrådet nej.
Siden har producenten givet rabat, som er hemmelig, men som sikkert svarer til omkring 40 procent, og dermed nærmer prisen sig prisen på kræftmedicin – og kræftmedicin, som har ekstremt stærke kræfter bag sig, og som normalt kommer igennem de godkendende myndigheder uden større problemer.
Men sådan er det ikke gået for Spinraza, og på det kommende møde i Medicinrådet 30. maj skal slaget slåes.

Den danske beslutning er lagt under et uhyre pres, fordi Medicinrådets kolleger i Norge og Sverige for længst har valgt at åbne op for anvendelsen af Spinraza til aldersgrupper helt op til 18 år. Det samme har det meste af Europa gjort – men ikke Danmark, som har valgt at gå enegang, når det gælder netop denne ene sag. Danmark er ellers ifølge producenten tilbudt nøjagtig den samme rabat som disse lande, og det virker faktisk troværdigt. Men alligevel afviser det danske Medicinråd denne behandling.

Alt tyder på, at Medicinrådet vil forfølge alle muligheder at undgå at vise svaghed i denne sag. Det er blevet en principsag for Medicinrådet, en manddomsprøve, der skal vise Finansministeriet, at Danmark magter at afvise medicin, uagtet at det gør ondt, faktisk så ondt, at små børn skal dø. Så ond skal denne manddomsprøve være, at små børn og deres fortvivlende forældre skal betale prisen.

Medicinrådet kæmper selvfølgelig for, at prisen skal sættes yderligere ned, og det vil mange af os håbe kunne ske. Men det løb er jo endelig kørt, fordi de andre nordiske lande har sagt ja til en pris, som producenten efter rabat-givningen også har tilbudt Danmark. Dermed er prisen låst fast, og den logik minder ikke så lidt om den Danmarks store lægemiddelvirksomhed, Novo Nordisk, anvender for at forsvare sine priser.

Men efter Spinraza kommer beslutninger om andre lægemidler, som heller ikke har data for behandlingen af alle relevante data – uagtet, at læger som har forstand på det måtte fortælle Medicinrådet, at effekten holder også for disse patienter.
Man kan ikke forvente, at politikerne i Folketingets sundhedsudvalg eller i regionernes sundhedsudvalg kan følge med i disse beslutninger – men overalt bør man være opmærksom på, hvad der foregår i Medicinrådet netop nu.

Det er virkelig skræmmende.

About the Author

Kristian Lund

Kristian Lund

Kristian Lund er redaktør på Sundhedspolitisk Tidsskrift, tidligere chefredaktør på Dagens Medicin og en af landets mest vidende debattører på sundhedsområdet.

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift