Kattelemmen er blevet til en guillotine

Skrevet d. 04. april 2018 i kategorien Medicinrådet

Sundhedsminister Ellen Trane Nørby går nu ind i regionernes håndtering af læger, der ønsker at tage et lægemiddel i brug, uagtet det ikke er blevet anbefalet som standardbehandling af Medicinrådet. Hun lover ovenikøbet, at hun ikke vil tage let på sagen.

Lægernes frie ordinationsret er vigtig for regeringen – og for Folketingets partier, fremgik det af samrådet med Folketingets sundhedsudvalg tirsdag eftermiddag.

Baggrunden er en række henvendelser, ministeren har modtaget fra læger, som fortæller, at de bliver afvist af deres hospitalsledelse eller regionen, når de søger om at udskrive Spinraza til deres patienter. Man får ovenikøbet det indtryk, at det ikke lige frem er karrierefremmende at udfordre systemet – og at det, som Folketinget i sin tid indførte som en kattelem, som skal forsvare lægernes frie ordinationsret, er blevet en guillotine.

Det kom frem, da sundhedsministeren tirsdag var til samråd. Fra tilskuerpladserne fulgte forældrene til SMA-børnene slaget tæt, og mon ikke de undrede sig.

Ustandselig fik de at vide, at Biogen opførte sig grisk med deres ”ublu priser”, at virksomheden ”ikke udviste bevægelsesfrihed”, og at det nok ville være bedre, at pengene gik til patienterne og ikke ”til virksomhedens bundlinje.”

Faktisk kom man til at frygte, at ministeren ikke har fået besked om, at Biogen har sat prisen mærkbart ned, måske med helt op til 40 procent. Det præcise tal er hemmeligt, men ministeren kender det. Gang på gang fremhævede ministeren listeprisen, som er 3,7 mio. kr. det første år, og ikke en eneste gang nævnte hun, at Biogen har vist fleksibilitet i forhandlingerne, tilmed har den samme fleksibilitet sikret en langt bredere ibrugtagning i Norge og Sverige end i Danmark.

Når man ser bort fra kattelemmen (som drejer sig om Folketingets 7. princip), så har Ellen Trane Nørby øjensynligt fuldkommen accepteret Medicinrådets gennemgang af, hvor fantastisk organisationen er, når det gælder om at leve op til Folketingets syv principper.

SMA-forældrene må også have undret sig, da ministeren roste det danske system, fordi det sikrer hurtig ibrugtagning. Det har også været korrekt i mange år. Men lige nu er det langt fra sikkert, at Medicinrådet på samme måde kan garantere danskerne de mest moderne behandlinger hurtigt. Det vil vise sig.

Men når det gælder Spinraza – og det handlede samrådet jo om – så er det givet, at Danmark ikke er i nærheden af at leve op til fortidens hurtighed. Danmark er overhalet af Sverige, Norge, Tyskland og en række andre lande. Og der er for nærværende ikke udsigt til, at Spinraza kan nå ud til patientgrupper magen til dem, vores nordiske nabolande har åbnet op for.

I sin redegørelse til ministeren om Spinraza-sagen bryster Medicinrådet sig af fagligheden bag beslutningerne. De baserer sig på vurderinger fra fagudvalg med al den fornødne ekspertise, og det skulle også gælde beslutningerne om Spinraza. Men troværdigheden er på det punkt alvorligt truet, når det nu viser sig, at SMA-lægerne fortæller, at de jo netop gerne vil tage lægemidlet i brug, men bliver afvist. Det tyder ikke på, at SMA-lægerne reelt har fået mulighed for at udtrykke deres sande mening.

Medicinrådet roser sig af sin uafhængighed – her får regionerne da ikke indflydelse, skriver rådet. Men Medicinrådet er jo netop bemandet med personer, som indtager toppositioner i regionerne. De to formænd, Steen Werner Hansen og Jørgen Schøler Kristensen, er direktører på nogle af landets største hospitaler, og dér har de medansvar for hospitalernes budgetter. At påstå, at sådanne personer er uafhængige, er ikke rimeligt. Til gengæld lader det sig ikke gøre at finde kompetente formandsemner uden for kredsen af hospitalsledere, men det er jo ikke det samme som uafhængighed.

Samlet set pointerer Medicinrådet i sin redegørelse, at ”Medicinrådets anbefalinger og vejledninger ikke er påvirket af uvedkommende hensyn, men hviler på objektive saglige kriterier.” Men netop i Spinraza-sagen har Region Hovedstadens Lægemiddelkomite forud for Medicinrådets afgørelse besluttet at afvise Spinraza, og det skete med akkurat samme begrundelse som Medicinrådet anvendte i sin senere afvisning. Og det er ikke så mærkeligt, eftersom de dominerende personer i regionens lægemiddelkomite, nemlig Steen Werner Hansen og Hanne Rolighed Christensen, også sidder i Medicinrådet. Eftersom de deltog i den første beslutning, er de inhabile i den næste afgørelse.

Derfor er Spinraza-sagen noget helt særligt, og Medicinrådet giver ikke en ærlig redegørelse for rådets problemer med de syv principper – den tegner et glansbillede.

About the Author

Kristian Lund

Kristian Lund

Kristian Lund er redaktør på Sundhedspolitisk Tidsskrift, tidligere chefredaktør på Dagens Medicin og en af landets mest vidende debattører på sundhedsområdet.

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift