Katastrofens dag for Holbæk-familie - og skammens dag for os andre

Skrevet d. 01. juni 2018

Der er dage, hvor man skammer sig over det danske sundhedsvæsen - og sådan en dag er nu igen indtruffet.

 

Anledningen er Medicinrådets beslutning om at afgrænse anvendelsen af det dyre lægemiddel, Spinraza, til muskelsvindsygdommen SMA til børn. Børnene skal startes i behandling senest fire år efter diagnose-tidspunkt, og diagnosen må ikke være stillet senere end to år efter, at barnet er født.

I en familie fra Holbæk bliver den regel til en katastrofe. De har to drenge, som begge har den livstruende sygdom, muskelsvind SMA type 2, Wiliam på næsten fire år (som kan få Spinraza) og Victor, som er fem år, og som ikke kan få behandlingen. Familien har allerede fået beskeden.

Den regel er skabt, så Danmark kan undgå omkostningerne til den medicinske behandling, og Medicinrådets alibi for at træffe beslutningen er, at der ikke er data, som understøtter, at andre patienter kan have gavn af behandlingen. 
 
Det er sandt, men de bagvedliggende studier er ikke så overbevisende. Og til gengæld er der heller ikke nogen synderlig overbevisende dokumentation for, at lægemidlet ikke kan have gavnlig effekt for børn på fem år, seks år, otte år eller ti år, for den sags skyld.
 
I sin iver for at spare penge preller den logik desværre af på Medicinrådet, som henviser til et såkaldt alvorlighedsprincip, en terminologi, som William og Victors forældre må have besvær med at fatte.
 
Dermed fravælger Danmark, i øvrigt i modsætning til Sverige, Norge og store dele af den vestlige verden at anvende lægemidlet til børn i aldersgrupper, som ikke er omfattet af studierne bag lægemidlet.
 
Det hører med til forståelsen, at der ikke er andre muligheder for behandling.
 
Tænk, at det er kommet så vidt med det danske sundhedsvæsen, at vi ikke vil betale de millioner, det koster at give disse børn en chance. Nu rammes de af et petitesserytteri, som vel er det mest bestialske, vi har set på vore breddegrader, og det sker i en tid, hvor landets politikere ikke kan enes om, hvordan vi kan gøre det billigere at have bil. De penge, vi ender med at betale for sådanne lettelser, kunne mageligt betale for børn med denne sygdom.

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift