Et satanisk mesterværk

Skrevet d. 30. januar 2018 i kategorien Medicinrådet

Det er godt nok et satanisk system, hjernerne bag Medicinrådet har opfundet - og som nu efter endnu en afvisning af Spinraza (dog med en lille-bitte indrømmelse) skal vise sin styrke. Man kunne nemt få den mistanke, at formålet med hele konstruktionerne er at blokere patienter fra at få lægemidler, lægerne ellers mener, at de kunne have nytte af.

Systemets ondskabsfuldhed bliver tydelige i tilfældet med Spinraza, som Medicinrådet tirsdag for anden gang skulle træffe beslutning om. Spinraza er et nyt lægemiddel, som har vist betydelig effekt for patienter med muskelsvind af typen SMA1, SMA2 og i mindre overbevisende grad SMA3. Men Spinraza er hamrende dyrt. 3,6 mio. kr. er listeprisen for behandling det første år, dernæst falder prisen til det halve. Et andet problem er, at patientgruppen er meget lille, og derfor hviler dokumentationen af lægemidlet på et beskedent grundlag.

På dagens møde blev det til et rungende ”Narj”, forstået på den måde, at lægemidlet afvises som standardbehandling. Det kan man ikke bebrejde systemet. 

I stedet har Medicinrådet besluttet, at Spinraza kan tages i anvendelse i en protokol, altså et videnskabeligt studie, hvor lægemidlet anvendes til nøje udvalgte patienter, og hvor der løbende følges op på behandlingen. Men protokollen er så smal, at der reelt bare er åbnet op for et par ekstra patienter i forhold til den nuværende løsning.

Dermed har det danske Medicinråd afvist at gå samme vej som i Sverige, hvor protokollen er langt mere åben - og af samme grund er prisen også lavere. Den løsning mente Medicinrådet ikke, at Danmark har råd til. 

Skal Spinraza tages i anvendelse, så skal det herefter godkendes i de regionale lægemiddelkomiteer, og dér bliver det decideret betænkeligt. I Region Hovedstaden er det nemlig formanden for Medicinrådet, Steen Werner Hansen, og Medicinrådets dominerende farmakolog, Hanne Rolighed, som spiller de afgørende roller – akkurat som de spiller i selve Medicinrådet.

Det er ensbetydende med, at læger, som ønsker at afprøve Spinraza til andre patienter end dem, som er omfattet af protokollen, f.eks. til en patient, som har været i respirator, og som derfor ikke kan være omfattet af protokollen, højst sandsynligt vil blive afvist. Netop sådanne patienter har Steen Werner Hansen og Hanne Rolighed – sammen med Medicinrådet jo allerede dømt ude i kraft af afgørelsen i Medicinrådet. Nu skal de selvsamme mennesker igen træffe afgørelsen, og det er ikke i orden.

Det er heller ikke i orden i fold til de syv principper, som Folketinget har forlangt, at medicingodkendelsen i Danmark skal leve op til. Der slår det syvende princip nemlig fast, at læger kan ansøge om tilladelse til at anvende et lægemiddel, som ellers er afvist som standardbehandling i Danmark, og denne afgørelse skal træffes ud fra ”en konkret lægefaglig vurdering”. Folketinget har også fastslået, at der skal ”tages højde for patienternes individuelle behov.”

I dette tilfælde er det altså ikke Medlemmer af Medicinrådet, som skal træffe den slags beslutninger. Det er snarere børneneurologer, som har forstand på disse typer af muskelsvind, og som er i stand til at leve sig ind i patienternes særlige behov.

Det gælder også for Region Midtjylland, hvor den regionale lægemiddelkomité anføres af Jørgen Schiøler Kristensen, som jo er modstykket til Steen Werner Hansen. Også i det jyske har man anvendt denne åbenlyst urimelige model.

I Region Hovedstaden er dog værst i forhold til Spinraza:

Første instans: I Region Hovedstadnen har lægerne nemlig allerede ansøgt hovedstadsregionens regionale lægemiddelkomite med Steen Werner Hansen og Hanne Rolighed i spidsen om at få lov at anvende til Spinraza i et såkaldt early access-program, hvor lægemiddelvirksomheden Biogen stillede medicinen gratis til rådighed for patienter, der ikke kunne vente på de formelle procedurer. Lægerne søgte på vegne af i alt fem børn, af dem fik tre ja til få medicinen, mens to fik nej, fordi evidensen for, hvordan Spinraza virker til større børn i respirator er lille.

Andens instans: For forældrene til disse to børn åbner dagens afgørelse i Medicinrådet ingen mulighed, og for dem må systemet virke særligt nederdrægtigt og korrupt, for igen er beslutningen truffet af et hold, som anføres af Steen Werner Hansen og Hanne Rolighed.

Tredje instans: Nu kan patienterne så med henvisning til Folketingets syvende princip søge om adgang – og den ansøgning skal behandles af, gæt selv, Steen Werner Hansen og Hanne Rolighed, denne gang som formandskab i Region Hovedstadens Lægemiddelkomite.

Fjerde instans: Region Hovedstaden er i øvrigt i gang med at etablere endnu en ”instans”, en såkaldt Task Force for Rationel Medicinanvendelse. Den skal fungere som et slags forretningsudvalg for lægemiddelkomiteen. Af samme grund har regionen besluttet at reducere antallet af møder i lægemiddelkomiteen fra seks til fire og så overlade arbejdet til denne Task Force, som offentligheden ikke kender, og som ikke afleverer referater. Men mon ikke Steen Werner Hansen og Hanne Rolighed dukker op der – og det bliver så endnu en instans.

Femte instans: For det ikke skal være løgn, så er der reelt endnu en instans, Det tværregionale Forum for Koordination af Medicin, her dukker Steen Werner Hansen og Hanne Rolighed op igen, akkurat som resten af Medicinrådet. Denne gang er Hanne Rolighed dog formand. Dette Forum har til opgave at påse, at regionerne ikke går enegang og forgriber sig på mulighederne. Det kan vi mageligt kalde sjette instans, i dette sataniske mesterværk.

Tænk hvis vores retssystem var opbygget på samme måde. Først dømmes vi af byretten, så går vi videre til Landsretten, hvor de samme dommere gentager deres afgørelse. Efter møje og besvær kommer sagen endelig for Højesteret, og der dukker de selvsamme dommere op igen, og de har ikke engang skiftet tøj, og nu gentager de deres dom. Det system er så uretfærdigt, at sagen optages af menneskerettighedsdomstolen, og der kommer dommerne så ind, anført af dommerne fra byretten, Landsretten og Højesteret. De gentages afgørelsen.

Den slags systemer har regionerne baseret deres lægemiddelgodkendelse på. Det var måske forventeligt. Det værste er nok, at der er læger og førende sundhedspersoner, der har sagt ja til at deltage i dette system.

 

About the Author

Kristian Lund

Kristian Lund

Kristian Lund er redaktør på Sundhedspolitisk Tidsskrift, tidligere chefredaktør på Dagens Medicin og en af landets mest vidende debattører på sundhedsområdet.

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift